天气 
2025-08-14
赵女士苦等十年才盼来小生命“锁锁”，但孩子出生仅47天后，被诊断为先天性肾病综合征。如今，一岁七个月的锁锁已进展到尿毒症末期，每天要靠长达12小时的透析维系生命，体重却只有7公斤。这桩悲剧像一记重锤，敲在了每个关注生育和健康的年轻人心上：如何通过科学筛查避免更多家庭陷入绝望？
赵女士夫妇历经十年求子之路，终于迎来了他们的孩子锁锁。然而，命运残酷地开了个玩笑。锁锁被确诊为先天性肾病综合征，这种病早期症状如浮肿、乏力、食欲不振等，常被误认为是普通小毛病，容易错过最佳干预时机。父亲每月7000元的微薄收入是全家唯一的经济来源，面对高昂的肾移植费用，他们表示无论如何都不会放弃，这份坚持让无数网友动容并伸出援手。
锁锁的案例并非孤立事件，它揭示了现有公共卫生体系在儿童罕见病筛查方面的一些盲区和痛点。尽管我国新生儿疾病筛查普及率已高达97%以上，但主要集中在苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减退症等少数几种疾病。遗憾的是，先天性肾病综合征并未普遍纳入常规筛查范围。这意味着即使孕妇按部就班进行产检，甚至进行无创产前基因筛查（NIPT），也可能因为缺乏针对性检测项目而漏诊。新生儿筛查也存在假阴性的风险，即检测结果正常但孩子实际患病，这可能与采血时机、患儿个体差异或检测技术敏感度不足有关。
更深层次看，社会经济不平等和孕妇健康素养差异也加剧了悲剧的发生。欠发达地区的家庭可能无法获得全面先进的产前筛查服务，对出生缺陷防治知识的了解程度以及对筛查重要性的认知差异影响着孕妇的主动参与意愿。当健康成为一场彩票，不幸的中奖者只能靠社会捐助支撑，我们不禁要问：是否能做得更多？
完善公共卫生预防体系，实现儿童先天性疾病的早发现、早诊断、早干预已是刻不容缓。国家应进一步扩大新生儿筛查的病种范围，将更多危害严重的罕见病纳入普筛，并提高筛查技术的精准度，减少漏诊。同时，加强产前基因筛查的普及和可及性，探索将其纳入医保的可能性，减轻家庭经济负担。提升全民健康素养，加强孕期健康教育，让每位准父母都能成为自己孩子健康的“第一道防线”至关重要。每一个新生命都值得一个健康的开始，每一个家庭都应被温柔以待。
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