天气 
2025-12-31
今天（12月30日），话题“蔡磊渐冻症病情接近终末期”冲上微博热搜榜第一位。原微博是一则视频，配文提到蔡磊确诊渐冻症已超过6年，疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时大家都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。蔡磊表示，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。
2025年底，蔡磊表示，他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。他日夜承受着常人无法想象的痛苦，但仍满负荷工作。他说，渐冻症的重大突破性进展应该就在近几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。
在该条微博评论区，蔡磊回应称这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候他还可以说话，面部、嘴巴、下巴、牙床还没有萎缩塌陷变形。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋。现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了。后天是元旦，新年信中他会再分享更加振奋的视频。
此前，蔡磊自述渐冻症病情：五体瘫软，无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他。随着病情发展，目前腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。经过一段时间的适应，蔡磊已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
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