天气 
2026-04-02
渐冻症是一种罕见的神经退行性疾病，著名物理学家霍金就是患者之一。这种疾病会让患者的肌肉逐渐萎缩，丧失所有自主运动能力。自19世纪20年代被发现以来，渐冻症至今病因不明、无法治愈。
2019年，京东集团原副总裁蔡磊确诊渐冻症后，倾尽所有开始了与这一绝症的抗争之路。他和团队创建了“渐愈互助之家”平台，链接全球超过2万名渐冻症患者，携手数百位科学家推进药物管线及治疗路径的研究。专家表示，蔡磊的努力将渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。
目前，蔡磊的吞咽功能几近丧失，只能由护工喂药。他已经进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话。尽管如此，蔡磊依然坚持用眼控仪工作十多个小时，每天的议程安排得非常满。他对时间极其敏感，每两小时左右需要被动活动肢体，缓解压痛。
蔡磊在2018年左胳膊开始出现肌束震颤，但因过度疲劳未及时就医。直到2019年确诊为渐冻症。他的生活从此发生了巨大变化，从事业蒸蒸日上到面临生命的威胁。但他并没有放弃，而是决定用自己的方式推动渐冻症的研究。
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