天气 
2026-05-28
5月27日（发布）河南郑州，女子表示孕检一切正常，可孩子出生七八个月后浑身发软，确诊SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。孩子妈妈和奶奶日夜陪护启航，孩子爸爸外出打工养家，12岁的哥哥一放学就陪弟弟康复聊天。“这份最纯粹的爱就是血缘亲情”。
记者查询公开资料显示：SMA是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病，民间俗称婴幼儿渐冻症。患者主要表现为全身性的肌肉无力和萎缩，发病年龄越早，症状越重。专家提醒各位准爸妈，产前携带者筛查是减少出生缺陷的重要措施，尤其是产前诊断是孕期保健的重要部分，通过SMA携带者筛查找出生育SMA患儿高风险人群，进行遗传咨询与产前诊断，做到优生优育和出生缺陷的防控。
目前，SMA已被我国纳入罕见病管理范畴，2021年曾经冲上热搜的“国家队”灵魂砍价，成功将SMA的“救命药”诺西那生钠注射液从70万元一针砍到3.3万元一针，再叠加各种补充保险后，SMA患儿的治疗负担得到巨大减轻。
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