天气 
2026-09-19
9月18日，湖南益阳的易女士一家为姐姐庆祝32岁生日。除了亲友相聚和丰盛的菜肴，这一天对这个家庭来说还有另一层意义——姐姐是一位产后失明失聪的罕见病患者。
先天性神经纤维瘤是一种由基因突变引起的遗传性神经皮肤综合征，主要表现为皮肤、神经系统等部位的良性肿瘤或异常增生，无法根治但可控制并发症。2023年9月，该病种纳入《第二批罕见病目录》。易女士一家三人都患有这种罕见病，包括她自己、父亲以及姐姐。
易女士在社交平台上分享了姐姐的故事后，引起了广泛关注和争议。有人指责姐姐明知有罕见病还选择生育，但她解释说，姐姐在怀孕前并不知道病情会恶化到如此程度。六个月时产检发现脑内有肿瘤，医生告知过基础风险，但没想到后果会如此严重。
易女士表示，姐姐的病并非怀孕直接导致，生完孩子后失明失聪也不是家人愿意看到的结果。姐姐和侄儿都是受害者，这场悲剧中没有人是过错方。
猜你喜欢
2026-06-19
黄一鸣与男友在台球室接吻 新恋情引发热议
2026年6月18日至19日，黄一鸣与男友在台球室接吻的视频及合照在微博上广泛传播，话题#黄一鸣与男友在台球室接吻#登上热搜，网友对其新恋情反应不一。 事件发生...
READ MORE
2026-07-11
广西贵港原副市长潘汉胜被双开 严重违纪违...
广西壮族自治区贵港市委原常委、市人民政府原副市长潘汉胜因严重违纪违法被开除党籍和公职。自治区纪委监委对潘汉胜的问题进行了立案审查调查。 调查显示，潘汉胜丧失理想...
READ MORE
2026-06-06
曝白鹿开到荼靡导演李木戈 豪华班底备受期...
这部剧的筹备阵容非常豪华，被视为白鹿转型突破的重要作品。根据最新的市场消息，这部由腾讯视频出品的都市情感剧正在紧锣密鼓地筹备中。 剧名为《开到荼靡》，由企鹅影视...
READ MORE
2025-06-27
年薪2亿欧仍为足坛第一！40岁C罗继续征...
6月26日，据FIFA国际足联消息，40岁的葡萄牙前锋C罗已与沙特联球队利雅得胜利完成续约。C罗于2023年转会加盟利雅得胜利，至今共代表球队出场105次，贡献...
READ MORE
2026-08-29
官方就教师与耻辱合影致歉 深刻反思并严肃...
雷波县人民政府8月28日通报，近日在雷波县2026年秋季教育行政会议中出现不尊重教师的错误做法，给与会教师带来严重心理伤害，造成不良社会影响。对此，县政府深感内...
READ MORE最新发布
-
黄一鸣与男友在台球室接吻 新恋情引发热议
国际新闻, 2026-06-19 -
广西贵港原副市长潘汉胜被双开 严重违纪违法受惩处
国际新闻, 2026-07-11 -
曝白鹿开到荼靡导演李木戈 豪华班底备受期待
国际新闻, 2026-06-06 -
年薪2亿欧仍为足坛第一！40岁C罗继续征战沙特联，续约2年至...
国际新闻, 2025-06-27 -
官方就教师与耻辱合影致歉 深刻反思并严肃处理
国际新闻, 2026-08-29
