天气 
2026-09-19
9月18日，湖南益阳的易女士一家为姐姐庆祝32岁生日。除了亲友相聚和丰盛的菜肴，这一天对这个家庭来说还有另一层意义——姐姐是一位产后失明失聪的罕见病患者。
先天性神经纤维瘤是一种由基因突变引起的遗传性神经皮肤综合征，主要表现为皮肤、神经系统等部位的良性肿瘤或异常增生，无法根治但可控制并发症。2023年9月，该病种纳入《第二批罕见病目录》。易女士一家三人都患有这种罕见病，包括她自己、父亲以及姐姐。
易女士在社交平台上分享了姐姐的故事后，引起了广泛关注和争议。有人指责姐姐明知有罕见病还选择生育，但她解释说，姐姐在怀孕前并不知道病情会恶化到如此程度。六个月时产检发现脑内有肿瘤，医生告知过基础风险，但没想到后果会如此严重。
易女士表示，姐姐的病并非怀孕直接导致，生完孩子后失明失聪也不是家人愿意看到的结果。姐姐和侄儿都是受害者，这场悲剧中没有人是过错方。
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