天气 
2026-06-21
确诊渐冻症六年半后，蔡磊的病程已经进入终末期。他完全失去了行动能力，发不出一点声音，全身只有眼球能动，身体大多数功能都走到刻度盘的尽头。好几次他已经在生死的交界，靠着顽强的意志力挺了过来。他曾说未来哪怕24小时需要护理，也会用眼控仪工作，不会放弃抗争。如今他的药物管线超过300条，其中一款单基因突变型药物已经救下了好几个病友的生命，但那款药救不了他。病友中90%是散发性渐冻症，至今未找到有效的药物。蔡磊想要的是全体病人活下来，留给他的时间越来越少，他依然相信他能做到，“在漆黑一片的夜里，信念是第一位不能动摇的。”
2024年11月的一天，何舰坐着轮椅前往浙医二院，接受第一针RAG-17的鞘内注射。他在一年前确诊了肌萎缩侧索硬化，属于SOD1单基因突变型。渐冻症的患病率约为每10万人中 4 到 6 人，SOD1单基因型又是渐冻症中的极少数，只占患者总数2%-3%，全世界每 70 -100 万人里，才会出现 1 位 SOD1 患者。对38岁的何舰来说，这个百万分之一的数字没有任何意义，落到他身上，“是100%的死亡率”。他原本在杭州做摄影师，2022年底突然摔了一跤，左脚骨折恢复后还是走不了路，渐渐地他无法抬起双脚，拿不住水杯。他闭门不出，退出合伙开的公司，跟父母朋友疏远，签好离婚协议书给妻子。“其实就在安排一下后事，我知道这个病到后期会特别凄惨，早点把关系切断，避免分离的时候太痛苦。”
渐冻症被称为“万病之王”“世界五大绝症之首”，自首例病理记录出现的1824年到蔡磊本人确诊的2019年前后，200年来市面上无救命药可用。力如太（Riluzole，1995年上市）曾被当成唯一的救命稻草，只能延长 2 至 3 个月的寿命。依达拉奉（Edaravone，2017 年上市）仅作用于早期患者，也只能微弱减缓衰退速度。它们都不能阻止病情恶化，人们眼睁睁地看着一代又一代病人死去。
何舰加了渐愈互助之家的病友群，蔡磊团队每周会发布新药研发动态。他对新药没抱什么希望，直到在群里刷到一条消息，蔡磊推动的一款SOD1单基因型药物将进入临床试验，他联系上蔡磊说想要进组。在逻辑思维和肺功能两项考核达标后，何舰成为第一批试药患者，前后在2024年底，2026年1月和4月注射了三次RAG-17。
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